巧婦愛分享 emilyldy

之前有在FB發表了，最近的社會事件對我的影響很大的Po文

謝謝回應的媽媽朋友們，讓我的腦海裡不再只想著孩子被蓋著白布的畫面

發生這件事當天，我真的是哭到不能自己，我相信我們跟小燈泡的媽咪一樣傷心難過

今天又發生了一件讓我又哭到不能自己的事情，所以在這個部落格我己經很久沒寫內心裡的東西了

但是悲傷的事情接二連三的來到，就想借由文字來舒壓一下

我觀看YouTube己有一段時間，有一位YouTuber我從一開始就一直在Follow

她叫做Britney，（她的YouTube頻道）

她和我一樣有一雙兒女，女兒剛滿4歲，兒子快滿2歲，年紀與我的二個寶貝都相仿

所以我很喜歡看她分享她的育兒經驗，也很喜歡看她與她的一雙兒女互動

我從她只有一個女兒時認識她，看著她懷孕（當時我也是一個女兒並且懷孕），到兒子出生成長的點點滴滴

然而她最近的一部影片是在說明她的兒子被診斷出患有「杜氏（裘馨氏）肌肉萎縮症 Duchenne muscular dystrophy」

這是一種遺傳性的罕見疾病，只會發生在男孩，是因母親是帶原者遺傳給他導致的。（相關知識連結）

我算是一路看著Britney的兒子Nolan成長，從他出生，過萬聖節，過聖誕節，手指開刀（他出生就沒有大姆指），做血液篩檢，到現在的檢查報告結果

當我一想到他將在3歲後走路經常跌倒，4、5歲要開始坐輪椅，最多可能只能活到20歲，我都覺得好悲傷！

4歲的孩子正值跑跳時期，試想原本可以行走的他，不但不能跑跳，還要開始坐輸椅，這對一個孩子來講是多麼殘忍

若沒有親身經歷我真的不知道那需要多大的勇氣及正面能量，才能拉拔這個孩子長大

最近我爸爸自從換肝後就住進了加護病房，一住就是四個多月，上週一終於轉入一般病房了，但我並沒有喜悅的感受

我是個非常正面的人，但遇到自我放棄的病人，我真的是沒辦法！

為了他，我懷著忐忑不安的心自告奮恿的提出請他搬來我家的提議

為了他，我要把我全職媽媽的心分一點出來照顧他

為了他，我把今年出國的行程取消了

為了他，我和老公、媽媽、弟弟、弟妹一而再再而三的討論再討論，對於他的後續安排

為了他，我們付出了多少的努力～

他一句，我不想自己吃東西，竟然想要請醫生把鼻胃管插回去，連看護阿姨都說沒遇過這種病人

有人想活活不下去，如果不想活當初為什麼要換呢？

最近實在太多負面的能量了

誰來幫我加點正面能量，最近有點走不出去

但我知道愛要及時，要活在當下，所以就算我有點走不出去，但我仍然努力往前

這就是媽媽應該要做的，不論生活再不愉快再辛苦，為了孩子，我們都要咬牙往前～

繼續加油～Go Go Go～